Amanda Victória Brusda, portadora de atrofia muscular espinhal 1 (AME), conseguiu, na Justiça goiana, o direito de receber o medicamento Spiranza (nusinersen), ou similar genérico, que ainda não pode ser comprado no Brasil e de altíssimo custo. As seis primeiras doses no primeiro ano de vida custam US$ 750 mil. A liminar, em mandado de segurança, foi concedida na segunda-feira (10) pelo desembargador Kisleu Dias Maciel Filho, que deu prazo de 48 horas para que a Secretaria da Saúde do Estado de Goiás providencie o remédio, “sob as penas da lei, conforme prescrição médica, que deverá ser entregue de forma contínua e imediata”.
Amanda tem menos de um ano de idade. Com cerca de dois meses, ela foi diagnosticada com a doença, assim que sua mãe, Bruna de Fátima da Silva Brusda, percebeu que ela engasgava quando era amamentada e tinha dificuldade de se alimentar como as outras crianças. Exames feitos, veio o diagnóstico: doença grave infantil de atrofia muscular espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
A doença é ligeiramente mais frequente em homens do que em mulheres. O início da doença ocorre antes dos 6 meses de idade (geralmente antes dos 3 meses). A fraqueza muscular grave (quase sempre simétrica), afeta primeiro os membros proximais e depois passam para as extremidades (mãos e pés). O choro é fraco. É frequente a redução da capacidade de sucção e de deglutição, levando a dificuldades de alimentação. Os reflexos tendinosos profundos estão ausentes. É comum a insuficiência respiratória. Contraturas leves (dos joelhos e, mais raramente, dos cotovelos), e escoliose podem estar presentes. Os doentes não são capazes de se sentarem sem apoio e nunca serão capazes de andar.
Diante desse quadro, Amanda encontra-se internada na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) do Hospital IGOPE, localizado no Parque Amazônia, sendo o seu tratamento todo feito através do Sistema Único de Saúde (SUS), observa os autos do mandado de segurança, cuja menor é representada por sua mãe. Bruna entrou na Justiça porque não tem condições de bancar o tratamento de sua filha, cujo medicamento é de alto custo e não é regulamentado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Ela alegou que buscou uma solução administrativa para o caso e requereu o fornecimento do medicamento à Secretaria Estadual de Sáude, devidamente protocolada em 28 de janeiro de 2017. Todavia, apesar da urgência e periclitante estado de saúde de sua filha, obteve a informação de que o receituário médico estava em desacordo com a norma do SUS e que o remédio não está na lista na Relação Nacional de Remédios (Rename), razão pela qual foi indeferida a solicitação.
Bruna sustentou que a sua filha necessita com urgência do medicamento solicitado e que a recusa do Poder Público em fornecê-lo “configura abuso de autoridade, ato ofensivo a direito líquido e certo da paciente, apto a ser corrigido nesta via mandamental, segundo reiterados julgados deste Tribunal de Justiça”.
Para o desembargador Kisleu Dias Maciel Filho, a prova documental acostada nos autos demonstra que a criança é portadora da doença mencionada e permite concluir que ela necessita do medicamento prescrito sob pena de risco à saúde e a sua vida. “Diante de tais argumentos, em juízo de cognição sumária, apropriada ao momento processual, tenho por relevantes os fundamentos invocados, aptos a autorizar a concessão da liminar pleiteada, sobretudo, considerando a gravidade do mal que acomete a impetrante e a urgência do medicamento solicitado”, arrematou o desembargador.
O caso da Amanda despertou a solidariedade e campanhas de mobilização, em redes socias, jornais e emissoras de TV de Goiânia. O empenho de todos diante da doença da menina e da falta de recursos de sua mãe, que mora em Goianira, e que vende jujuba nos semáforos da capital goianiense para o sustento da casa e também das passagens para ver todos os dias a filha no hospital, reúne anônimos e famosos como o jogador Neymar, o cantor Wesley Safadão, as duplas Humberto e Ronaldo, Jorge e Matheus, Bruno e Marrone, o DJ Alok, a apresentadora Amanda Françozo e o ex-BBB, Jonas Sulzbach.
Decisões como a de Amanda, obrigando o Poder Público - estadual e municipal, bem como planos de saúde a fornecer o Spinranza, único medicamento apto a tratar a Atrofia Muscular Espinhal, foram tomadas recentemente pelo Judiciário Brasileiro, a exemplo da Justiça de São Paulo (1ª Vara XI, de Pinheiros e Infância e Juventude de Araçatuba) e de Santa Catarina. (Texto:Lílian de França – Centro de Comunicação Social do TJGO)
